La calidad de vida: Más allá del recuento de crisis

Entendemos la epilepsia, tal como explica el doctor Rodrigo Rocamora, como una descarga eléctrica súbita en el cerebro, pero esto no lo convierte en una enfermedad mental. Se trata de un problema de salud neuronal que puede aparecer por diversos motivos, desde un traumatismo hasta el propio envejecimiento de la persona. A pesar de todo, hay que tener presente que, a veces, la propia enfermedad puede derivar en otras de tipo psicológico e, incluso, psiquiátrico, ya que los afectados desarrollan una angustia hacia el hecho de no saber el momento o el lugar donde pueden sufrir la próxima crisis; otro factor a tener en cuenta en este sentido es, sin duda, la reacción del entorno más cercano a esta enfermedad, que puede suponer un problema mayor que la propia epilepsia para quien la sufre. Se considera que la calidad de vida de un enfermo de epilepsia es plena, precisamente, con la consecución de una ausencia total de crisis. Evidentemente, pero, también hay que analizar otros factores que son, a veces, inevitables.

El hecho de sufrir epilepsia puede suponer una jubilación prematura, la pérdida del sitio de trabajo en muchos casos y limitaciones sociales como consecuencia de la enfermedad y del temor que generan las posibles crisis. La propia medicación, además, ya produce unos efectos secundarios que afectan, en mayor o menor grado, a este modus vivendi ya que incluso se puede dar el caso de algún fármaco cuya actividad no se limite únicamente a la disminución de las crisis y que afecte a más zonas del Sistema Nervioso Central. Hay que añadir que la mejora en la evolución clínica de una enfermedad no va estrechamente ligada a la mejora de la calidad de vida de la persona que la sufre, ya que incluso superada esta patología pueden quedar consecuencias psicológicas, sociales y laborales de la enfermedad. Personas que ya no tienen crisis describen restricciones en su vida cotidiana.

Es por este motivo que son necesarios unos cuidados básicos que garanticen un tratamiento individual, planificado y orientado hacia la mejora de esta calidad de vida. En primer lugar, es necesaria la evaluación del rendimiento del individuo, incluyendo sus aptitudes y sus discapacidades que, según declaran diversos afectados por la enfermedad, muchas veces se hacen a la baja, dando informes de discapacidad con porcentajes muy inferiores a los que verdaderamente muestra la persona. El objetivo de estos cuidados es, precisamente, la mejora de la calidad de vida incluyendo las creencias personales y va muy ligado a las instrucciones o consejos que los afectados reciben en los centros médicos. Con esta premisa, es vital establecer una buena comunicación entre los pacientes, los centros médicos y los servicios sociales o las asociaciones, ya sea a través de informes bien detallados o la realización de vídeos sobre la persona, su entorno familiar, su médico de cabecera, etcétera. También resulta fundamental que en cualquier círculo de los mencionados se pueda garantizar la presencia de un especialista en la enfermedad para que, entre todos, se pueda alcanzar un conocimiento más profundo de la enfermedad y garantizar la buena actuación ante los problemas que puedan surgir, ya que la calidad de vida, en su máximo exponente, se halla estrechamente ligada a la salud.

En este sentido, por lo tanto, es muy importante reivindicar el papel de las asociaciones de pacientes enfermos de epilepsia, ya que no sólo contribuyen a la mejora de la calidad de vida de las personas, sino que, además, son fundamentales de cara a concienciar al público general sobre esta enfermedad y, al mismo tiempo, reducir su estigma. Son, también, un servicio de defensa jurídica para adultos y niños que sufren esta patología tanto de carácter individual como en grupo, además de fomentar la vida independiente y apoyar enérgicamente la investigación científica y médica contra esta enfermedad. En muchos casos la epilepsia se convierte en el centro de la toma de decisiones de una familia o de la persona que la sufre en solitario y es muy importante puntualizar que la enfermedad requiere mucha atención, así como las consecuencias que se derivan de ella.