Entenem l’epilèpsia, tal com explica el doctor Rodrigo Rocamora, com una descàrrega elèctrica sobtada al cervell, però això no ho converteix pas en una malaltia mental. Es tracta d’un problema de salut neuronal que pot aparèixer per diversos motius, des d’un traumatisme fins al propi envelliment de la persona. Malgrat tot, s’ha de tenir present que, a vegades, la pròpia malaltia pot derivar en altres de caire psicològic i, fins i tot, psiquiàtric, ja que els afectats desenvolupen una angoixa cap al fet de no saber el moment o el lloc on poden patir una propera crisi; un altre factor a tenir en compte en aquest sentit és, sens dubte, la reacció de l’entorn més proper a aquesta malaltia, que pot suposar un problema més gran que la pròpia epilèpsia per qui la pateix. Es considera que la qualitat de vida d’un malalt d’epilèpsia és plena, precisament, amb la consecució d’una absència total de crisis. Evidentment, però, també cal analitzar altres factors que són, a vegades, inevitables.
El fet de patir epilèpsia pot suposar una jubilació prematura, la pèrdua del lloc de treball en molts dels casos i limitacions socials com a conseqüència de la malaltia i del temor que generen les possibles crisis. La pròpia mediació, a més, ja produeix uns efectes secundaris que afecten, en major o menor grau, a aquest modus vivendi ja que, fins i tot, es pot donar el cas d’algun fàrmac l’activitat del qual no es limiti únicament a la disminució de les crisis i que afecti a més zones del Sistema Nerviós Central. Cal afegir que la millora en l’evolució clínica d’una malaltia no va estretament lligada a la millora de la qualitat de vida de la persona que la pateix, ja que fins i tot superada aquesta patologia poden quedar conseqüències psicològiques, socials i laborals de la malaltia. Persones que ja no tenen crisis descriuen restriccions en la seva vida quotidiana.
És per aquest motiu que són necessaris unes cures bàsiques que garanteixin un tractament individual, planificat i orientat cap a la millora d’aquesta qualitat de vida. En primer lloc, és necessària l’avaluació del rendiment de l’individu, incloent les seves aptituds i les seves discapacitats que, segons declaren diversos afectats per la malaltia, moltes vegades es fan a la baixa, donant informes de discapacitat amb percentatges molt inferiors als que veritablement mostra la persona. L’objectiu d’aquests cuidats és, precisament, la millora de la qualitat de vida incloent les creences personals i va molt lligat a les instruccions o consells que els afectats reben als centres mèdics. Amb aquesta premissa, és vital establir una bona comunicació entre els pacients, els centres mèdics i els serveis socials o les associacions, ja sigui a través d’informes ben detallats o la realització de vídeos sobre la persona, el seu entorn familiar, el seu metge de capçalera, etcètera. També resulta fonamental que en qualsevol cercle dels mencionats es pugui garantir la presència d’un especialista en la malaltia per tal que, entre tots, es pugui assolir un coneixement més profund de la malaltia i garantir-ne la bona actuació davant els problemes que puguin sorgir, ja que la qualitat de vida, al seu màxim exponent, es troba estretament lligada amb la salut.
En aquest sentit, per tant, és molt important reivindicar el paper de les associacionsde pacients malalts d’epilèpsia, ja que no només contribueixen a la millora de la qualitat de vida de les persones, sinó que, a més, són fonamentals de cara a conscienciar al públic general sobre aquesta malaltia i, al mateix temps, reduir-ne l’estigma. Són, també, un servei de defensa jurídica per adults i nens que pateixen aquesta patologia tant de caràcter individual com de grup, a més de fomentar la vida independent i recolzar enèrgicament la investigació científica i mèdica contra aquesta malaltia. En molts casos l’epilèpsia es converteix en el centre de la presa de decisions d’una família o de la persona que la pateix únicament i és molt important puntualitzar que la malaltia requereix molta atenció, així com les conseqüències que se’n deriven.